2023年ニュース

国立成育医療研究センター（住所：東京都世田谷区、理事長：五十嵐隆）研究所の小児慢性特定疾病情報室 盛一 享徳 室長と株式会社JMDC（本社：東京都港区、代表取締役社長兼CEO：松島陽介、以下：JMDC）は、小児慢性特定疾病における“腎疾患”のマスターデータを作成し、研究者に対して無償提供を開始します。
レセプトデータを用いた研究を行う際には、対象となる疾患に該当する標準病名（複数存在）を膨大なレセプトデータの中から抜き出してまとめたデータ(病名マスタ)を作成する必要があります。この病名マスタを作成して初めて、抜き出した標準病名の患者の診察や検査、治療内容などが含まれている細かいレセプトデータの分析が可能になります。この病名マスタは、作成・メンテナンスに非常に時間がかかることから、研究者にとって研究を進める上での課題の1つとなっていました。
今回は、小児慢性特定疾病の腎疾患における病名マスタを、JMDCが有するレセプトデータのマスタ構築・運用ノウハウを用いて作成し、無償で一般に公開することで、研究者が研究に取り組みやすくなる環境を整備しました。
（公開サイト「Big Data For Children」：https://www.bigdataforchildren.jp/）
今後は、提供する病名マスタの疾患領域を広げていき、医療ビッグデータを用いた研究の推進に貢献していきたいと考えています。

■背景
日本では、子ども向けの医薬品開発が非常に少なく、臨床現場では、オフレベルでの薬剤使用や大人用製剤が個々の医師の工夫により使用されています。
疾病負荷（Disease Burden）の観点では、疾病を抱えた子どもにかかる生活負担や経済的負担など、様々な負担の詳しい分析が十分行われていません。
子どもたちがどんな疾病にどのくらいかかり、どのくらいの通院や入院をしているか、といった基礎的な記述疫学も十分行われていません。

【国立成育医療研究センターについて】
胎児にはじまり、新生児、乳児、幼児、学童、思春期、大人へと成長・発達し、次の世代を育む過程を、総合的かつ継続的に診る医療＝「成育医療」を行っています。また、病因・病態の解明や克服のための研究を行うとともに、健全な次世代を育むための社会の在り方について提言しています。国レベルで高度な医療を築いていく中心的な存在である国立高度専門医療研究センターとして、最先端で安心の医療を社会に提供します。

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