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国立成育医療研究センター（住所：東京都世田谷区、理事長：五十嵐隆、以下：成育医療研究センター）と株式会社JMDC（本社：東京都港区、代表取締役社長兼CEO：松島陽介、以下：JMDC）は、病気の子どもが置かれている実態を把握するため、共同研究（研究期間5年）を行います。

この研究では、JMDCが持つ0～14歳の子ども世代、約140万人分のレセプトデータを含む医療ビッグデータ（子どもが罹患する疾病、受療行動、医療費負担、医療費助成の利用状況、受けられる医療の年齢による変化など）を、JMDCならびに成育医療研究センターで解析。医療費助成の違いから、同じ病気の子どもの間で負担に差が生じていないか、健康格差やDisease Burden（医療費負担など）がないかなどを調べます。これは、JMDCの保有するデータが、NDB（National Database）^※1などでは捕捉できない、より詳細なデータ項目に分類されていることや、データベースが分析しやすいように構築および標準化されているため、可能となります。
JMDCおよび成育医療研究センターは、病気を抱えた子どもが置かれている実態を把握・解明し、社会へ提言していくことで、子どもたちや家族が感じている負担の軽減に繋がっていくと考えています。
この研究は、難病を含めた小児医療の発展のためにビッグデータを活用してJMDCが始動させた支援プロジェクト「Big Data For Children」^※2の一貫として行っています。

※1. NDB（National Database）は、日本国内で行われている保険診療のほぼ全てのレセプトと特定健診の情報が集積された国家的データベースです。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000177182.html
※2. Big Data For ChildrenはJMDCより商標登録の出願中です。

• 日本では、子ども向けの医薬品開発が非常に少なく、臨床現場では、オフレベルでの薬剤使用や大人用製剤が個々の医師の工夫により使用されています。
• 疾病負荷（Disease Burden）の観点では、疾病を抱えた子どもにかかる生活負担や経済的負担など、様々な負担の詳しい分析が十分行われていません。
• 子どもたちがどんな疾病にどのくらいかかり、どのくらいの通院や入院をしているか、といった基礎的な記述疫学も十分行われていません。

胎児にはじまり、新生児、乳児、幼児、学童、思春期、大人へと成長・発達し、次の世代を育む過程を、総合的かつ継続的に診る医療＝「成育医療」を行っています。また、病因・病態の解明や克服のための研究を行うとともに、健全な次世代を育むための社会の在り方について提言しています。国レベルで高度な医療を築いていく中心的な存在である国立高度専門医療研究センターとして、最先端で安心の医療を社会に提供します。